In relazione all’urgenza relativa alla epidemia da Sars-Cov2 con sviluppo di coronavirus disease 2019 (COVID-19) in rapida evoluzione ed alla cruciale questione relativa all’impatto sui pazienti con malattie reumatologiche, la Società Italiana di Reumatologia (SIR) ha deciso di promuovere un’iniziativa (CONTROL-19) che permetta di monitorare i casi di COVID-19 nei pazienti con patologie reumatologiche grazie ad una piattaforma online, sicura ed anonimizzata. Il progetto CONTROL-19 è stato notificato al comitato etico dell’Area Vasta Emilia Centrale, ottenendo parere favorevole.
Per segnalare un caso di COVID-19: https://redcap.reumatologia.it/surveys/index.php?s=YLDERDE88W
Si incoraggia la segnalazione di TUTTI i casi con diagnosi clinica di COVID-19 nei pazienti con malattia reumatologica, indipendentemente dalla gravità o dalla positività del tampone rinofaringeo.
Per ottimizzare la qualità delle segnalazioni, si raccomanda di:
- inserire i dati retrospettivamente, limitandosi ai casi di cui si conosca l’esito;
- evitare multipli inserimenti di uno stesso paziente, ad esempio creando in ciascun centro una lista condivisa delle segnalazioni oppure delegando una singola persona all’inserimento.
Nel caso che la segnalazione non sia completa, i compilatori potranno essere contattati dal centro studi SIR per la verifica o il completamento di alcuni dati laddove disponibili.
Con la collaborazione di tutta la nostra comunità reumatologica, saremo in grado di definire rapidamente l'impatto di COVID-19 sui pazienti con malattia reumatologica e di meglio comprendere in che modo fattori come l'età, le comorbidità ed i trattamenti possano influenzare gli esiti della infezione da COVID-19 nei nostri pazienti.
Si segnala che:
- Questo è uno sforzo nazionale: contiamo su una solida partecipazione e collaborazione;
- La piattaforma contiene solo dati anonimizzati;
- Sul questa pagina verranno regolarmente inseriti dei report con informazioni sui casi segnalati, inclusi il numero di casi per Regione, il numero di casi per trattamento, ecc. in modo che l'intera comunità reumatologica abbia accesso a questi dati;
- Il trattamento dei dati verrà effettuato nel rispetto della normativa privacy, in particolar modo il GDPR per il tramite di adeguate misure di sicurezza a tale scopo predisposte.
Le segnalazioni italiane registrate nel CONTROL-19 saranno automaticamente trasmesse al database europeo gestito dall’EULAR (EULAR Rheumatism and COVID-19 repository), che trasmetterà poi i dati al registro globale (The COVID-19 Global Rheumatology Alliance).
Per questo motivo non è possibile segnalare pazienti italiani direttamente al registro EULAR o a quello globale.
Reports
Link utili:
EULAR
EULAR COVID-19 Rheumatological Database
Link: https://www.redcap.rss.mhs.man.ac.uk/surveys/?s=NEXNJFWX38
EULAR Rheumatism and COVID-19 repository. Overview of useful information for care providers and rheumatology patients, as well as links to many external organisations.
Link: https://www.eular.org/rheumatism_and_covid_19.cfm
EULAR Guidance for patients in the COVID-19 outbreak. Information for patients on rheumatology care during the outbreak, as well as several simple measures to preserve their health and that of family and friends.
Link: https://www.eular.org/eular_guidance_for_patients_covid19_outbreak.cfm
EULAR Policy statement on COVID-19. Call by EULAR on all governments for measures to be considered to maintain appropriate care for patients with RMD.
Link: https://www.eular.org/policy_statement_on_covid_19.cfm
Twitter @eular_org
The COVID-19 Global Rheumatology Alliance
Twitter @rheum_covid
Per ogni dubbio o comunicazione:
Centro Studi SIR centrostudisir@reumatologia.it
Segreteria della Presidenza segreteria.sir@reumatologia.it