I progetti di SIRyoung
SIRyoung, come gruppo esponente dei giovani medici reumatologi, ha il compito di promuovere una serie di progetti incentrati sui giovani pazienti affetti da patologie reumatiche. Il fine ultimo di tali progetti è quello di migliorare la gestione dei pazienti affetti da malattie rematiche ed approfondire il rapporto medico-paziente nell’ottica della ‘decisione condivisa’ relativa alle questioni sulla propria salute. In particolare, SIRyoung sta lavorando per identificare gli ‘unmet needs’ dei giovani pazienti affetti da malattie reumatiche.
Progetti in corso:
Progetto commissione SIRyoung 2020-2022: Survey artrite reumatoide
La commissione SIRyoung ha allestito una survey intitolata “Giovani reumatologi e giovani pazienti a confronto sul tema dell’artrite reumatoide”. Si tratta di un questionario volto a confrontare la percezione dei giovani reumatologi e dei giovani pazienti (età inferiore ai 45 anni) su varie tematiche relative all’artrite reumatoide. Le domande incluse nella survey esplorano aspetti come la gestione e le aspettative del trattamento farmacologico e l’impatto della malattia su diversi domini della vita personale. La survey è stata strutturata come un’intervista a specchio che indaga diversi aspetti dell’artrite reumatoide con l’obiettivo di cogliere le differenze tra i due punti di vista, medico e paziente, spesso ancora distanti.
Il progetto, approvato dal CD SIR a Gennaio 2021, è attualmente in fase di svolgimento.
Minipillole SIR TV
Attraverso la produzione di brevi video, pubblicati sui canali ufficiali youtube della SIR TV, i membri della commissione SIRyoung affrontano vari aspetti delle patologie reumatologiche che spesso sono fonte di domande o curiosità da parte dei pazienti. Le minipillole informative sono rivolte ai pazienti ed hanno lo scopo di fornire informazioni e risposte semplici inerenti i farmaci usualmente prescritti, gli esami richiesti per la diagnosi ed il follow-up dei nostri pazienti e le più comuni metodiche utilizzate per la diagnosi in reumatologia.
https://www.youtube.com/c/SIRreumatologiaTV/videos
Progetti passati:
Progetto youRlab
Il progetto youRLab ha coinvolto il Fab Lab “OpenDot” (www.opendotlab.it) ed un gruppo di giovani specialisti in reumatologia Under 40 con lo scopo di co-progettare (“co-design”) sistemi informatici semplici e di facile utilizzo che possano migliorare la cura e la salute dei pazienti reumatologici. Il progetto ha visto nascere 3 prototipi applicativi che possono agevolare sia il medico che il paziente nella gestione dei pazienti durante la pratica clinica. I risultati sono stati presentati al 58° Congresso nazionale della SIR sia come poster che come comunicazione orale in una sessione dedicata del congresso.
Progetto commissione SIRyoung 2018-2020: Studio AQUEOUS
Lo studio AQUEOUS (Anti-phospholipid syndrome: a QUEstionnaire for yOUng patientS) ha valutato le ripercussioni che la diagnosi di sindrome da anticorpi anti-fosfolipidi (APS) esercita sulla vita di pazienti di età compresa tra 18 e 45 anni. Si tratta di un aspetto poco noto, con scarsi dati disponibili in letteratura. Utilizzando come strumento due versioni (destinate a pazienti di sesso maschile e femminile) di un questionario appositamente redatto, lo studio AQUEOUS ha indagato in una coorte di 92 pazienti le implicazioni personali, economiche e psicologiche secondarie alla diagnosi di APS in giovani pazienti. I dati sono stati presentati come poster abstract al congresso SIR?? E pubblicati come “full paper” sulla rivista Clinical and Experimental Rheumatology.
FNOMCeO
SIRyoung è stata coinvolta nell’iniziativa promossa dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri (FNOMCeO) volta a combattere la disinformazione relativa alle questioni inerenti la salute.
Reuma buddy
SIRyoung ha curato la traduzione in italiano e la distribuzione gratuita di una applicazione (RheumaBuddy) per i giovani pazienti affetti da artrite cronica. Questo progetto innovativo ha avuto un’importante risonanza nazionale e non solo è stato distribuito dalle principali testate di informazione on line (es. ANSA), ma è stato anche oggetto di una trasmissione centrata sulla salute in una nota stazione radiofonica nazionale.
