Fibromialgia. In Italia il primo registro nazionale: accelerare la ricerca e sviluppare percorsi individuali

In Italia, si stima che circa 2 milioni di persone siano affette da fibromialgia, una condizione che si colloca al 2°-3° posto tra le malattie reumatiche per frequenza e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale reumatologico.

Il Registro Italiano per la Fibromialgia, istituito dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute, è un progetto strategico volto a raccogliere dati clinici e clinimetrici dei pazienti affetti da fibromialgia su scala nazionale. Questo registro, osservazionale e prospettico, rappresenta uno dei primi in Europa dedicati alle patologie da dolore cronico. Grazie ad esso, è possibile approfondire la conoscenza della fibromialgia, valutare la severità della malattia, studiarne la storia naturale, quantificare il ritardo diagnostico e monitorare costantemente il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA), con particolare attenzione agli esiti clinici e all’impatto socioeconomico.

“Per la prima volta, il paziente è stato posto realmente al centro di un progetto ambizioso e complesso, che ha coinvolto attivamente 67 Centri di Reumatologia distribuiti su tutto il territorio nazionale” – sottolinea il Professor Fausto Salaffi, delegato dalla SIR per le malattie da dolore cronico. Questa iniziativa ha consentito la creazione della più ampia casistica italiana di pazienti con fibromialgia, rendendo disponibili dati epidemiologici e clinici fondamentali per migliorare la qualità della diagnosi e della terapia, e promuovere un approccio sempre più personalizzato.

La raccolta dei dati avviene tramite una piattaforma digitale ad alta sicurezza, progettata per garantire la protezione delle informazioni sensibili e il rispetto dei principi etici e legali. Il sistema consente di registrare in modo ordinato e costantemente aggiornato le principali informazioni anagrafiche, cliniche e terapeutiche, nonché gli indici relativi alla qualità di vita dei pazienti.

Con oltre 10.000 pazienti registrati, il Registro Italiano per la Fibromialgia è diventato uno dei più grandi al mondo nel suo genere, rappresentando una risorsa inestimabile per la ricerca scientifica e per l’implementazione di strategie sanitarie mirate.

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Centri aderenti al Registro Italiano Fibromialgia

NOME

REGIONE

CITTÀ

ASL 1 Avezzano-Sulmona-L'Aquila 

Abruzzo

L'Aquila

AUSL Pescara - Ospedale Spirito Santo 

Abruzzo

Pescara

Casa di cura privata - Pescara 

Abruzzo

Pescara

ASL NA1 Centro Ospedale San Giovanni Bosco 

Campania

Napoli

ASL Napoli 1 Centro San Gennaro 

Campania

Napoli

Azienda Ospedaliero Universitaria L. Vanvitelli 

Campania

Napoli

PO Santa Maria della Pietà 

Campania

Casoria

UOC Reumatologia, A.O. San Pio 

Campania

Benevento

AUSL di Reggio Emilia 

Emilia-Romagna

Reggio Emilia

AUSL Modena 

Emilia-Romagna

Modena

Azienda Ospedaliera 'c. Poma' di Mantova 

Emilia-Romagna

Mantova

Azienda Ospedaliera Universitaria Parma 

Emilia-Romagna

Parma

Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara 

Emilia-Romagna

Ferrara

Casa di Cura Madre Fortunata Toniolo 

Emilia-Romagna

Bologna

Istituto Ortopedico Rizzoli 

Emilia-Romagna

Bologna

Terme di Riolo Bagni 

Emilia-Romagna

Riolo Terme

Azienda sanitaria universitaria Trieste 

Friuli-Venezia Giulia

Trieste

SOC Clinica di Reumatologia Università degli Studi di Udine 

Friuli-Venezia Giulia

Udine

Ospedale Belcolle 

Lazio

Viterbo

Ospedale San Paolo 

Lazio

Civitavecchia

Policlinico Umberto I - Università la Sapienza 

Lazio

Roma

Policlinico Universitario Campus Bio-Medico 

Lazio

Roma

Policlinico Universitario di Roma Tor Vergata 

Lazio

Roma

Policlinico Universitario Gemelli - Cattolica del Sacro Cuore 

Lazio

Roma

Studio Privato Princi 

Lazio

Roma

ASL 3 Genovese 

Liguria

Genova

Ospedale Policlinico San Martino 

Liguria

Genova

ASST degli Spedali Civili di Brescia 

Lombardia

Brescia

ASST Gaetano PIni 

Lombardia

Milano

ASST Ovest Milanese - P.O di Legnano 

Lombardia

Legnano

ASST Sette Laghi 

Lombardia

Varese

Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia 

Lombardia

Pavia

IRCCS di Castel Goffredo-Mantova 

Lombardia

Castel Goffredo

IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi 

Lombardia

Milano

IRCCS Ospedale Galeazzi - PISA 

Lombardia

Pisa

IRCCS Ospedale Galeazzi - S. Ambrogio 

Lombardia

Milano

IRCCS Ospedale San Raffaele 

Lombardia

Milano

Istituto Auxologico italiano IRCCS 

Lombardia

Milano

Ospedale Maggiore Policlinico 

Lombardia

Milano

INRCA Fermo - Ambulatorio Reumatologico 

Marche

Fermo

Ospedale Carlo Urbani 

Marche

Jesi

Ospedale della misericordia area vasta 1 Marche -Urbino. 

Marche

Urbino

UOC Medicina Interna Fermo - Ambulatorio Reumatologico 

Marche

Fermo

ASREM Ospedaliero San Francesco Caracciolo Agnone 

Molise

Agnone

ASL To4 - Chivasso 

Piemonte

Chivasso

Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano Umberto I 

Piemonte

Torino

Azienda Ospedaliera Universitaria Torino 

Piemonte

Torino

Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità di Novara 

Piemonte

Novara

Policlinico Bari 

Puglia

Bari

ASP 3 Catania PTA S. LUIGI 

Sicilia

Catania

ASP 7 Ragusa 

Sicilia

Ragusa

ASP Messina 

Sicilia

Messina

Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale e di Alta Specializzazione (ARNAS) Garibaldi 

Sicilia

Catania

Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina 

Sicilia

Messina

Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico San Marco 

Sicilia

Catania

Ospedale Palermo 

Sicilia

Palermo

Ospedale Rizza di Siracusa 

Sicilia

Siracusa

Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi 

Toscana

Firenze

Azienda Ospedaliera Universitaria Senese 

Toscana

Siena

Azienda USL Toscana Nordovest - Ospedale di Livorno 

Toscana

Livorno

Ospedale Massa Carrara 

Toscana

Carrara

USL Toscana Centro 

Toscana

Firenze

Usl Toscana Nord Ovest 

Toscana

Carrara

Ospedale Centrale di Bolzano 

Trentino-Alto Adige

Bolzano

Azienda Ospedaliera di Perugia 

Umbria

Perugia

Azienda Ospedaliera di Padova 

Veneto

Padova

Azienda Ospedaliera Universitaria integrata Verona 

Veneto

Verona

Registro Italiano Fibromialgia

Logo Registro Fibromialgia

 

www.registrofibromialgia.it

Il Registro Italiano per la Fibromialgia permette l’ottimizzazione delle modalità di inserimento dei dati clinici rendendoli tempestivamente accessibili e garantendo riservatezza e sicurezza.