Fibromialgia. In Italia il primo registro nazionale: accelerare la ricerca e sviluppare percorsi individuali
In Italia, si stima che circa 2 milioni di persone siano affette da fibromialgia, una condizione che si colloca al 2°-3° posto tra le malattie reumatiche per frequenza e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale reumatologico.
Il Registro Italiano per la Fibromialgia, istituito dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute, è un progetto strategico volto a raccogliere dati clinici e clinimetrici dei pazienti affetti da fibromialgia su scala nazionale. Questo registro, osservazionale e prospettico, rappresenta uno dei primi in Europa dedicati alle patologie da dolore cronico. Grazie ad esso, è possibile approfondire la conoscenza della fibromialgia, valutare la severità della malattia, studiarne la storia naturale, quantificare il ritardo diagnostico e monitorare costantemente il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA), con particolare attenzione agli esiti clinici e all’impatto socioeconomico.
“Per la prima volta, il paziente è stato posto realmente al centro di un progetto ambizioso e complesso, che ha coinvolto attivamente 67 Centri di Reumatologia distribuiti su tutto il territorio nazionale” – sottolinea il Professor Fausto Salaffi, delegato dalla SIR per le malattie da dolore cronico. Questa iniziativa ha consentito la creazione della più ampia casistica italiana di pazienti con fibromialgia, rendendo disponibili dati epidemiologici e clinici fondamentali per migliorare la qualità della diagnosi e della terapia, e promuovere un approccio sempre più personalizzato.
La raccolta dei dati avviene tramite una piattaforma digitale ad alta sicurezza, progettata per garantire la protezione delle informazioni sensibili e il rispetto dei principi etici e legali. Il sistema consente di registrare in modo ordinato e costantemente aggiornato le principali informazioni anagrafiche, cliniche e terapeutiche, nonché gli indici relativi alla qualità di vita dei pazienti.
Con oltre 10.000 pazienti registrati, il Registro Italiano per la Fibromialgia è diventato uno dei più grandi al mondo nel suo genere, rappresentando una risorsa inestimabile per la ricerca scientifica e per l’implementazione di strategie sanitarie mirate.
Centri aderenti al Registro Italiano Fibromialgia
| NOME DEL CENTRO | REGIONE | CITTA' |
|---|---|---|
| ASL 1 Avezzano-Sulmona-L'Aquila | Abruzzo | L'Aquila |
| AUSL Pescara - Ospedale Spirito Santo | Abruzzo | Pescara |
| ASL NA1 Centro Ospedale San Giovanni Bosco | Campania | Napoli |
| ASL Napoli 1 Centro San Gennaro | Campania | Napoli |
| Azienda Ospedaliero Universitaria L. Vanvitelli | Campania | Napoli |
| PO Santa Maria della Pietà | Campania | Casoria |
| UOC Reumatologia, A.O. San Pio | Campania | Benevento |
| AUSL di Reggio Emilia | Emilia romagna | Reggio Emilia |
| AUSL Modena | Emilia romagna | Modena |
| Azienda Ospedaliera 'c. Poma' di Mantova | Emilia romagna | Mantova |
| Azienda Ospedaliera Universitaria Parma | Emilia romagna | Parma |
| Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara | Emilia romagna | Ferrara |
| Istituto Ortopedico Rizzoli | Emilia romagna | Bologna |
| Terme di Riolo Bagni | Emilia romagna | Riolo Terme |
| Azienda sanitaria universitaria Trieste | Friuli venezia giulia | Trieste |
| SOC Clinica di Reumatologia Università degli Studi di Udine | Friuli venezia giulia | Udine |
| Ospedale Belcolle | Lazio | Viterbo |
| Ospedale San Paolo | Lazio | Civitavecchia |
| Ospedale SanPaolo Civitavecchia | Lazio | Roma |
| Policlinico Umberto I - Università la Sapienza | Lazio | Roma |
| Policlinico Universitario Campus Bio-Medico | Lazio | Roma |
| Policlinico Universitario di Roma Tor Vergata | Lazio | Roma |
| Policlinico Universitario Gemelli - Cattolica del Sacro Cuore | Lazio | Roma |
| Studio Privato Princi | Lazio | Roma |
| ASL 3 Genovese | Liguria | Genova |
| Ospedale Policlinico San Martino | Liguria | Genova |
| ASST degli Spedali Civili di Brescia | Lombardia | Brescia |
| ASST Gaetano PIni | Lombardia | Milano |
| ASST Ovest Milanese - P.O di Legnano | Lombardia | Legnano |
| ASST Sette Laghi | Lombardia | Varese |
| Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia | Lombardia | Pavia |
| IRCCS di Castel Goffredo-Mantova | Lombardia | Castel Goffredo |
| IRCCS Ospedale Galeazzi - S. Ambrogio | Lombardia | Milano |
| IRCCS Ospedale San Raffaele | Lombardia | Milano |
| Istituto Auxologico italiano IRCCS | Lombardia | Milano |
| Ospedale Maggiore Policlinico | Lombardia | Milano |
| INRCA Fermo - Ambulatorio Reumatologico | Marche | Fermo |
| Clinica Reumatologica Ospedale Carlo Urbani | Marche | Jesi |
| Ospedale della misericordia area vasta 1 Marche -Urbino. | Marche | Urbino |
| UOC Medicina Interna Fermo - Ambulatorio Reumatologico | Marche | Fermo |
| ASREM Ospedaliero San Francesco Caracciolo Agnone | Molise | Agnone |
| Asl No Novara | Piemonte | Novara |
| ASL To4 - Chivasso | Piemonte | Chivasso |
| Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano Umberto I | Piemonte | Torino |
| Azienda Ospedaliera Universitaria Torino | Piemonte | Torino |
| Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità di Novara | Piemonte | Novara |
| Policlinico Bari | Puglia | Bari |
| ASP 3 Catania PTA S. LUIGI | Sicilia | Catania |
| ASP 7 Ragusa | Sicilia | Ragusa |
| ASP Messina | Sicilia | Messina |
| Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale e di Alta Specializzazione (ARNAS) Garibaldi | Sicilia | Catania |
| Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina | Sicilia | Messina |
| Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico San Marco | Sicilia | Catania |
| Ospedale Palermo | Sicilia | Palermo |
| Ospedale Rizza di Siracusa | Sicilia | Siracusa |
| Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi | Toscana | Firenze |
| Azienda Ospedaliera Universitaria Senese | Toscana | Siena |
| Azienda USL Toscana Nordovest - Ospedale di Livorno | Toscana | Livorno |
| Ospedale Massa Carrara | Toscana | Carrara |
| USL Toscana Centro | Toscana | Firenze |
| Usl Toscana Nord Ovest | Toscana | Carrara |
| Ospedale Centrale di Bolzano | Trentino alto adige | Bolzano |
| Azienda Ospedaliera di Perugia | Umbria | Perugia |
| UOC Medicina Dipartimento Medico/Oncologico | Umbria | Assisi |
| Azienda Ospedaliera di Padova | Veneto | Padova |
| Azienda Ospedaliera Universitaria integrata Verona | Veneto | Verona |
| Ulss 3 Serenissima - Venezia | Veneto | Venezia |
| UOC di Reumatologia Padova | Veneto | Padova |
Registro Italiano Fibromialgia
Il Registro Italiano per la Fibromialgia permette l’ottimizzazione delle modalità di inserimento dei dati clinici rendendoli tempestivamente accessibili e garantendo riservatezza e sicurezza.