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Società Italiana di Reumatologia

Malattie rare: disponibile on line il nuovo portale del governo

Sono raccolti dati ed informazioni in costante aggiornamento

20 febbraio 2020 / Politica sanitaria

Roma, 20 febbraio 2020 - E’ attivo da alcuni giorni il nuovo portale on line www. malattierare.gov.it il primo del genere, che intende offrire alle persone, con malattie rare, informazioni qualificate. Sul sito è disponibile una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio: dai centri di cura ai punti di informazione regionali fino alle associazioni. Il portale è frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS). Fulcro del portale interistituzionale dedicato alle malattie rare è la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie. Per ciascuna patologia con codice di esenzione, sono offerte le informazioni su centri di diagnosi e cura, codici esenzione dal ticket, associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare, domande e risposte più frequenti, notizie.